- 저소득 주민 대상, 주민등록소재 구·군 보건소에서 접수 중 -

의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀 난치성 질환자에게 본인부담분 의료비를 지원하여 대상자와 그 가족의 사회경제적 심리적 안녕을 도모하고 국민건강과 복지수준을 향상시키기 위해 시행하고 있는 희귀난치성 질환자 의료비 지원사업은 저소득 시민을 대상으로 하는 국·시비(5:5) 매칭사업으로서 주민등록지 관할 보건소에서 연중 수시로 신청자를 접수받고 있다. 

지난해 대구시 지역 내 구·군 보건소에서 희귀난치성 질환자 980명에게 지원한 의료비는 총 35억 5천여만 원(시비 17억 7천여만 원)이다. 이는 2005년도 지원금 34억 1천여만 원에 비해 4.1% 증가한 규모이다.

올해 들어서는 5월말까지 만성신부전증 환자 646명에게 1,144,327천원, 혈우병 환자 55명에게 266,663천원, 근육병 환자 47명에게 88,663천원, 근육의 원발성 장애 환자 27명에게 33,381천원, 다발성경화증 환자 20명에게 23,877천원 등 총 993명에 대해 1,642,160천원을 지원하였다.

희귀난치성질환자 의료비 지원사업은 2001년도 만성신부전증, 근육병, 혈우병, 고셔병(4개 질환)에 대해 지원을 시작한 이래  해마다 새로운 질병이 추가되어 현재는 베체트병, 크론병, 다발성경화증, 파브리병 등 107종에 이른다.

희귀난치성 질환자로 등록하기 위해서는 환자가구의 실제소득이 최저생계비의 300%미만이고 부양의무자가구의 실제소득이 최저생계비의 500%미만이어야 하며 환자가구의 재산이 최고재산액의 300%미만이고 부양의무자가구의 재산가액이 최고재산액의 500%미만이어야 한다.

희귀난치성 질환자로서 의료비지원을 신청하려면 건강보험증 사본, 소득·재산관계서류(전·월세 계약서, 월급명세서 등), 진단서, 호적등본 등을 구비하여 주민등록 주소지 관할 보건소에 가서 희귀난치성질환자 등록신청서와 금융거래정보제공동의서, 개인정보제공동의서를 작성하여 제출하면 된다.

이 때 지원여부는 소득, 재산조사결과를 토대로 조사에 시일을 요하는 경우(40일 이내) 이외에는 보통 3주 이내에 결정된다. 희귀난치성 질환자로 등록이 결정되면 등록신청일로부터 발생한 의료비를 지원받을 수 있게 된다.